sábado, 3 de julho de 2010

Ele passou sua vida em uma bolha – uma triste história sobre o verdadeiro menino da bolha!

David Phillip Vetter (21/09/71-22/02/84) foi um menino de Shenandoah, Texas, Estados Unidos, que sofria de uma doença genética rara, agora conhecida como síndrome da deficiência imunológica combinada severa (SCID). Forçado a viver em um ambiente estéril, tornou-se popular com a mídia como o menino na bolha de plástico. Ele passou a maior parte de sua vida no Texas Children’s Hospital, mas em 1981, David foi liberado para ir para casa e ser cuidado por seus pais em tempo integral.


Os pais de David, David Vetter Joseph Jr. e Carol Ann Vetter, tiveram uma filha, Katherine, seu primeiro filho, chamado David Vetter Joseph III, morreu sete meses depois do nascimento. Os médicos disseram que o menino havia nascido com um defeito do timo, uma glândula que é importante para o funcionamento do sistema imunológico, devido a uma condição genética, SCID. Cada filho que o casal ainda pudesse conceber teria 50% de chance de herdar a mesma condição.

Pesquisa GERM-FREE e ‘Garoto na bolha de plastico’ (Inglês)

Três médicos da Baylor College of Medicine – John Montgomery, Mary Ann Sul e Raphael Wilson – disseram a família Vetters que se tivessem uma outra criança com SCID, a criança poderia ser colocada em um isolador estéril até que um transplante de medula óssea pudesse ser realizada utilizando a irmã mais velha, Katherine, como doadora. O casal estava ansioso para ter outro filho que levaria o nome da família. Assim, acreditando que, após um curto tratamento seu filho poderia viver uma vida normal, eles decidiram passar por outra gravidez. No entanto, após o nascimento de David, que se descobriu que Katherine não era uma compatível, eliminando assim a possibilidade do transplante. Não houve discussão pública ou privada do que aconteceria se nenhuma cura fosse encontrada, ou quanto tempo a criança permaneceria sem perspectiva na bolha.

O reverendo Raymond Lawrence, o capelão do hospital naquela época e agora director da Pastoral da Columbia Presbyterian Hospital, declarou que: “O grande escândalo do Garoto Bolha, foi que ele nasceu condenado a viver em uma bolha. A equipe que fez isso não pensou muito bem. Eles não consideraram o que aconteceria se eles não encontrassem uma cura imediata. Eles operavam no pressuposto de que você pode viver 80 anos em uma bolha, e que seria lamentável, mas “tudo bem”. Lawrence afirma que os três médicos originais encorajaram os pais de David a concebe-lo apenas para que eles pudessem ter uma cobaia para os seus estudos, uma acusação que é negada pelos três médicos envolvidos.

Tributo ao Garoto Bolha

Quando David tinha quatro anos, ele descobriu que poderia fazer buracos em seu casulo, utilizando uma seringa borboleta que ficou em seu poder por acidente. Isso levou o médico, Rafael Wilson, Ph.D., a falar para David sobre germes e suas condições especiais pela primeira vez. Murphy ajudaria David através de qualquer crise que ele pudesse ter, mas os enfermeiros de David na maior parte do tempo queriam que ele “se comportasse” e “se tranquilizasse”.

Eventualmente, David percebeu que sua vida seria como Murphy lhe falava: “Mesmo que David tivesse apenas cinco anos, ele reconheceu a sua diferença e temia o que o futuro reservava – escolhas limitadas, os sentimentos de alienação e um aumento da necessidade de ser educado e tolerante para não revelar a sua ira “.

Muitas personalidades famosas, incluindo membros da realeza e da cantora de ópera Beverly Sills (cujo apelido de infância era coincidentemente “Bubbles”), visitaram David no Texas Children’s e ele “serviu como uma espécie de atração turística para os VIPs.

Embora a imprensa tenha criado a imagem de um menino saudável preso em uma bolha, David era psicologicamente instável, principalmente devido à falta de contato humano, e do aparente desespero de sua condição. Normalmente era cuidadosamente educado, ele ficava cada vez mais irritado e deprimido com a sua condição, expressando raiva em uma variedade de maneiras, chegando até a espalhar seus próprios excrementos em torno da bolha. David também foi extremamente preocupado com os germes, incluindo pesadelos repetidos sobre o “Rei dos germes”.

Em 1975, quando David estava com 4 anos, o hospital realizou uma reunião para discutir a ética das especificidades do caso de Davi. Um de seus médicos originais, John Montgomery, disse na reunião que se ele tivesse a chance, iria realizar o mesmo projeto com outra criança. Quando alguém lhe perguntou: “Quantos mais?”, Ele respondeu: “Até concluir que não há mais informações a ser adquirida com isso, ou o resultado fosse certo”. Nunca mais uma reunião foi convocada sobre o assunto.

Montgomery disse em 1997: “Na época, fomos incentivados por tudo o que sabiamos. Se as pessoas não se arriscassem, nenhum de nós estaria aqui. Colombo teria ficado na Espanha, pois ele foi avisado que iria velejar fora da borda da Terra “.

Depois de muitos anos, a situação de David tornou-se insuportável. As expectativas para encontrar uma cura ainda eram as mesmas ele era um bebê. Os médicos temiam que como um adolescente ele se tornaria ainda mais imprevisível e incontrolável. O governo dos EUA falou sobre o corte de financiamento da investigação, uma vez que não apresentaram resultados e havia um crescente debate sobre a ética dessa experiência, com cada vez menos apoio da opinião públicado. Um total de mais de US $ 1,3 milhões foram gastos em cuidados de David.

Em 1980, quando David tinha cerca de 9 anos de idade, os médicos novos, Ralph Feigin e William Shearer, sugeriram colocá-lo em um regime de gamaglobulina e antibióticos e tira-lo da bolha na esperança de que seu sistema imunitário melhorasse, seus pais se recusavam após consulta com os três médicos originais . Montgomery disse: “Por todos esses anos, nós tivemos uma história de sucesso, e se isso acontecer, esta seria a declaração final de derrota, que a coisa toda foi um fracasso.”

Três anos mais tarde, a assessoria do trio original de médicos que os encorajou a ter David em primeiro lugar, os pais de David decidiram permitir que sua equipe médica realizasse um transplante de medula óssea inigualável, com a medula doada por sua irmã, Katherine. As tentativas de encontrar um doador de medula óssea desde o seu nascimento tinha sido vencida, e os avanços recentemente tinham sido feitos em operações de medula óssea incomparável. Baylor filmou a operação contra a vontade de David, a medula foi dada a David através de linhas intravenosas correndo dentro da bolha.

A operação de transplante de 1984 correu bem, e por alguns meses a esperança era grande de que David seria capaz de sair da bolha. No entanto, poucos meses após a operação, David ficou doente pela primeira vez em sua vida, ele começou a ter diarréia, febre e vômitos severos de hemorragia intestinal. Estes sintomas foram tão graves que David teve que ser retirado da bolha para o tratamento. Em resposta a uma pergunta direta de seu pai sobre se ele gostaria de ser retirado da bolha, David respondeu: “Papai, eu vou aceitar qualquer coisa para me sentir melhor.” Fora da bolha, ele continuou a agravar-se e entrou em coma e sua mãe era capaz de tocar sua pele pela primeira e última vez antes de morrer. Ele morreu 15 dias depois, em 22 de fevereiro de 1984 de linfoma de Burkitt na idade de 12 anos.

A medula óssea de Katherine, continha traços de um vírus latente, o vírus Epstein-Barr, que havia sido indetectável no rastreamento pré-transplante. Uma vez dentro do corpo de David, o vírus propagou-se e produziu centenas de tumores cancerosos, que foi revelado na autópsia.

David sempre quis experimentar Coca-Cola, depois de vê-la em muitos comerciais e ouvir sobre ela de outras crianças, mas o processo de esterilização necessário para inseri-la dentro da bolha arruinou o gosto. Depois que ele saiu da bolha, ele pediu uma coca-cola, mas foi recusado. Sua mãe disse: “David tinha ouvido a palavra Coke tantas vezes na televisão e de outras crianças que sempre desejou experimentar uma. Foi uma das primeiras coisas que ele pediu, quando ele foi levado para fora de sua bolha antes de morrer. Mas os médicos decidiram que ele não deveria, por sua condição frágil. ”

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